jdb电子北京将建立罕见病药品保障先行区为患者提供新选择

　　jdb电子（人民日报健康客户端记者 武星如 孔天骄）“这是北京深化开展国家服务业扩大开放综合示范区建设2.0版方案中，唯一明确点到具体园区的内容，来之不易且含金量很高。”

　　1月9日，北京市顺义区两会新闻发布会指出，顺义区将主动策划开展先行先试的探索实践，支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，探索进口未在国内注册上市的罕见病药品，由特定医疗机构指导药品使用。

　　北京顺义区商务局局长杨蓬勃表示，近年来，国家通过发布目录的方式确认了209种罕见病，目前这些病种还有三分之二处于国外有药，但国内无药的状态，国内患者对于此类药品的需求极为迫切jdb电子。

　　人民日报健康客户端记者发现，在2023年11月底，《支持北京深化国家服务业扩大开放综合示范区建设工作方案》获得国务院批复同意。该方案中就已明确提出，支持在北京天竺综合保税区建立罕见病药品保障先行区，未在国内注册上市的罕见病药品，可由特定医疗机构指导药品使用。

　　“罕见病药品保障先行区”的模式，国内已有经验在前。海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区于2013年2月28日经国务院批准设立，允许区内特定医疗机构因临床急需，进口在海外已批准上市但尚未在我国获批的、国内已注册品种无法替代的药品。据海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委委员、常务副局长吕小蕾介绍，截至去年4月，乐城现已实现超过40款罕见病诊疗药物可及。

　　2020年11月25日市场监管总局等部门印发《粤港澳大湾区药品医疗器械监管创新发展工作方案》，即“港澳药械通”政策，部分已在港澳上市的罕见病治疗药物，可借助“港澳药械通”经审批后在大湾区内使用。

　　“在海南乐城和大湾区两个先行区之外，此次天竺综保区建立罕见病药品保障先行区，无疑是为罕见病患者提供了新的选择和希望，进一步提高罕见病药物的可及性。”1月13日，蔻德罕见病中心高级顾问李杨阳向人民日报健康客户端表示jdb电子，设立在北京顺义的新的先行区，对于北方地区的罕见病患者来说意义尤其重要，在用药上能够带来更大的便利。

　　杨蓬勃在上述发布会上提到，顺义区将加快推动国外先进罕见病药品在我国应用的速度jdb电子，发挥天竺综保区保税功能优势jdb电子，在药监、海关、卫健、商务等部门支持下，谋划罕见病药品进口保税存储等核心功能jdb电子，在罕见病的防、筛、诊、治、康复的全生态环境的打造上下功夫，市区联动做好整体谋划布局，形成一揽子制度设计，加速产业集聚，推动此项政策尽快落地见效。